Без кожи

Я пишу о нём всегда с позиции «Спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир, и благодарностью за то, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей.

Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас, и спасибо тебе за то, что мы все проснулись!

АНТОША

Говорят, ребёнок – мамино сердечко, которое самостоятельно разгуливает по свету.

Эта фраза более чем подходит маленькому Антону, страдающему генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы.

Не щемит ли ваше сердце?

31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.

Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».

Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.

ВОСЕМЬ ФАКТОВ, КОТОРЫЕ НУЖНО ЗНАТЬ О БУЛЛЁЗНОМ ЭПИДЕРМОЛИЗЕ

1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.

3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.

5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.

6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:

Фонд «Дети-бабочки»

www.

КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ

Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.