На нашем ресурсе вы можете полностью погрузиться в мир книги «Без кожи» — читайте её онлайн бесплатно в полной, несокращённой версии. Если предпочитаете слушать — воспользуйтесь аудиоформатом; хотите сохранить — скачайте через торрент в fb2. Жанр произведения — Спорт, здоровье, красота, Медицина и здоровье, Здоровье. Также на странице доступно подробное описание, авторская аннотация, краткое содержание и живые отзывы читателей. Мы постоянно пополняем библиотеку и улучшаем сервис, чтобы создавать лучшее пространство для всех ценителей качественной литературы.
Без кожи
0 баллов
0 мнений
1 чтение
Автор
Дата выхода
27 февраля 2023
🔍 Загляните за кулисы "Без кожи" — аннотация, авторский взгляд и ключевые моменты
Перед погружением в полный текст предлагаем познакомиться с произведением поближе. Здесь собраны авторские заметки, аннотация и краткое содержание "Без кожи" — всё, что поможет понять глубину замысла и подготовиться к чтению. Материалы представлены в оригинальной авторской редакции (Алена Куратова) и сохраняют аутентичность произведения. Если чего-то не хватает — сообщите нам в комментариях, и мы дополним описание. Читайте мнения других участников сообщества: их отзывы часто раскрывают скрытые смыслы и добавляют новые грани понимания. А после прочтения обязательно вернитесь сюда — ваш отзыв станет ценным вкладом в общее обсуждение книги.
Описание книги
Автор книги, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова за десять лет с нуля построила инфраструктуру поддержки людей с редкими заболеваниями кожи на территории России и СНГ.
Книга «Без кожи» – возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, профессиональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на опыт прошлого. Искренний рассказ о закулисье работы благотворительного фонда дает ответ на вопрос, как среди множества путей выбрать свой собственный.
Средства от продажи книги будут направлены в фонд «Дети-бабочки».
📚 Читайте "Без кожи" онлайн — полный текст книги доступен бесплатно
Перед вами — полная электронная версия книги "Без кожи", адаптированная для комфортного онлайн-чтения. Мы разбили произведение на страницы для удобной навигации, а умная система запоминает, на какой странице вы остановились — можно закрыть браузер и вернуться к чтению позже, не тратя время на поиски. Персонализируйте процесс: меняйте шрифты, размер текста и фон под свои предпочтения. Погружайтесь в мир литературы где угодно и когда угодно — любимые книги теперь всегда под рукой.
Текст книги
Если посмотреть статистику, то окажется, что фонды, деятельность которых связана с этой нозологической формой заболевания, возглавляют те руководители, в чьей семье болен родственник, ребёнок или он сам. Исключение – Россия и Бразилия.
TRASH ИЛИ PRIVACY?
Моим внутренним правилом – а значит, и всего Фонда, – является сохранение уважения к подопечному. В какой бы то ни было ситуации мы видим личность, а не израненное тело.
Однако в последнее время я всё больше задаюсь вопросом: «А верно ли это?»
Правильно ли сохранять верность этим правилам, когда вынужден скрывать 90 % правдивой информации лишь потому, что, раскрыв её, ты нанесёшь травму личности пациента?
Верно ли избегать комментариев на эту тему, когда чьи-то полумошеннические эксперименты, поставленные на больных, приводят к тому, что Фонд впоследствии платит за лечение этих пациентов миллионы?
Верно ли бросать в костёр агонии умирающих больных моих сотрудников, которые не давали клятву Гиппократа и выгорают в общении с самим умирающим и его близкими?
Всё это – выбор Фонда: сохранять уважение, чего бы это ни стоило.
Тут будет реклама 1
Тут будет реклама 2
И быть рядом в любой ситуации.
Но порой так хочется резко ответить на очередное сообщение в директ: «Спасите, умирает! Почему вы ничего не делаете?»
Делаем, делаем… Только из-за этого уважения к личности я не могу рассказать вам, ЧТО именно. Но приоткрою дверь в закулисье благотворительного Фонда «Дети-бабочки».
Тут будет реклама 3
Часть I. Фонд «Дети-бабочки»
Для тебя.
Из-за тебя.
И для всех них.
Фонд «Дети-бабочки»
www.deti-bela.ru
Всё потому, что ты – мой мальчик
– Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?
– Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: всё случается зачем-то, даже если это «всё» – болезнь.
Из интервью для АСИ
(Агентство Социальной Информации), 2021
НАШ ТОША
Именно с его улыбки и взгляда на меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране.
Тут будет реклама 4
Да, до него такие дети рождались и умирали. Или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают. Да, и до него были какие-то редкие врачи, видевшие буллёзный эпидермолиз и наблюдающие этих детей. Да, и до него было что-то…
Но именно с моего знакомства с ним всё стало иначе.
Мнения
О книге «Без кожи» ещё никто не оставил отзыв — у вас есть шанс стать первым, чьё мнение задаст тон всему обсуждению! Поделитесь впечатлениями, эмоциями, замечаниями или рекомендациями. Ваш отзыв не только добавит живого голоса к произведению, но и поможет будущим читателям понять, стоит ли им открыть эту книгу. Не держите мысли при себе — ваше слово имеет значение!
