Особое детство. Шаг навстречу переменам

Лишь недавно я, наконец, перестала «складировать» в себе обиды от бесчисленных оскорблений, постоянных моральных «тычков» и «затрещин», которые после рождения дочки начала с завидной регулярностью получать от врачей и медсестер в больницах, от чиновников в собесах и департаментах образования, от соседей по двору и случайных прохожих в метро, на остановках и в магазинах. Многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить» (медсестра из одной московской детской больницы), «Что тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: тут совершенно нечего реабилитировать» (председатель МСЭ шестой психиатрической больницы), «Немедленно уберите своего ребенка и ни-ког-да не пускайте его к нашим детям» (заботливая бабушка с тремя внуками в нашем строгинском парке), «Расплодили уродов – сифилисом не надо было болеть» (прилично одетая дама на автобусной остановке), «За что же тебя так Бог-то наказал?» (сердобольная бабушка в храме) – это далеко не полный перечень моих воспоминаний, и подобными «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти все мамы больных детей.

Самые первые годы нашей с Женечкой жизни принесли мне жесточайший эмоциональный шок, настолько глубокий и постоянный, что он неизбежно привел к тяжелой депрессии. И это при том, что ребенок мой, вне всякого сомнения, – желанный и любимый мною, несмотря ни на какие диагнозы. Потом, когда я подружилась с другими матерями «особых» детей, я узнала, что такой сценарий в той или иной степени характерен для многих из нас, хотя в наиболее тяжелой форме протекает все-таки у одиноких мам.

В конце концов нам с Женей повезло: мы получили действенную помощь, встретили прекрасных специалистов – педагогов и психологов, а также нашли друзей и соратников. И хотя врожденное заболевание никуда не делось, с Женей по-прежнему нелегко, ее воспитание требует по-прежнему колоссального напряжения всех моих сил – и физических, и моральных – и сил этих по-прежнему катастрофически не хватает, – но теперь я совсем не чувствую себя столь же несчастной и беззащитной, как тогда, когда мы только начинали наш путь, и, вместо того, чтобы целыми днями плакать и обижаться на окружающий мир, я уже могу попытаться более или менее спокойно проанализировать то, что со мной произошло.