Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика

Сделан вывод о том, что только комплексный подход к правовому регулированию генетических исследований и использованию генетической информации (включающий введение в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик), создание специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей, установление для генетических данных режима строго контролируемого использования позволит обеспечить защиту прав субъектов генетических данных и биобезопасность государства.

Ключевые слова: генетические технологии, генетическое тестирование, генетическая информация, дискриминация, персональные данные, защита генетической информации, информированное согласие.

Rassolov Ilya Mikhailovich,

Chubukova Svetlana Georgievna

§ 7. Problems of legal regulation of genetic testing

Abstract. The approaches of different countries to the development of legal regulation of genetic testing and the use of genetic data are considered in the article.

Conclusion: a comprehensive approach to the legal regulation of genetic research should include human rights norms, General prohibitions on discrimination based on genetic characteristics, special legal norms for insurance companies and employers, and a strictly controlled use regime for genetic data.

Keywords: genetic technologies, genetic testing, genetic information, discrimination, personal data, protection of genetic information, informed consent.

Генетические исследования обладают значительным инновационным потенциалом для развития экономик многих стран. Возможность улучшения результатов и повышения экономической эффективности терапии за счет адаптации к генетическому профилю пациента побудила многие правительства финансировать новую область «персонализированной медицины» (personalized medicine) [1]. Все большее значение приобретает палеогенетика, современное научное направление исследования генетического материала останков древних организмов.

Вместе с тем правовое регулирование отношений в сфере применения генетических технологий и в целом их допустимость являются одной из самых спорных тем в праве [2]. Генетическое тестирование, которое включает в себя анализ хромосом, генов или генных продуктов (белков) человека для выявления наличия определенных индивидуальных характеристик и наследственных признаков, не является исключением.